Als ich die Diagnose amyotrophe Lateralsklerose (ALS) erhalten habe musste ich mir natürlich Gedanken machen wie es weitergeht, wenn ich auf Pflege angewiesen bin. Da ich weiterhin am Leben meiner Frau und meiner Tochter teilhaben wollte, kam nur eine häusliche Betreuung in Betracht. Wir wollten nicht ständig wechselnde Pflegekräfte in unserer Mitte haben. Oder wir wollten auch nicht jemanden haben mit dem wir persönlich überhaupt nicht zurechtkommen, natürlich beiderseits. Um also frei entscheiden zu können war das persönliche Budget ideal.
Aber wie bekommt man das? Was ist zu beachten? Wer macht den ganzen Papierkram, Finanzamt, Versicherungen, Lohnabrechnungen etc? Ich bin doch krank und wollte mich jetzt nicht selbstständig machen oder meine Frau zusätzlich damit belasten.
Dann sind wir über Facebook auf Julian und Alex aufmerksam geworden. Nach ein paar Tipps bei der Lösung einiger Probleme merkten wir, dass bei den beiden der Patient im Vordergrund stand. Das ist übrigens heute noch so. Die beide fragen immer wie es mir geht ob ich irgendwas brauche und bieten ihre Hilfe an.
Also baten wir die beide um Unterstützung bei der Beantragung und Durchführung des persönlichen Budgets.
Julian und Alex organisierten einen gemeinsamen Termin mit der Krankenkasse bei uns zu Hause um das weitere Vorgehen abzusprechen. Dann führten sie sämtliche Verhandlungen mit der Krankenkasse und informierten uns über den Stand damit wir mitentscheiden konnten. Sie beantworteten gefühlte tausend Fragen und sind uns keine Antwort schuldig geblieben.
Nachdem alles bewilligt war organisierten sie das Personal, erstellten die Arbeitsverträge, setzen sich mit dem Finanzamt in Verbindung, etc. Theoretisch hätten wir uns um nichts kümmern müssen. Da wir uns aber mit einbringen wollten organisierten wir zusätzliches Personal und ich erstelle jeden Monat den Dienstplan.
Das war überhaupt kein Problem für die beiden und es ist beruhigend zu wissen, dass wir jederzeit unsere kleinen Aufgaben wieder abgeben könnten.
Wir können ganz klar die beiden für die Unterstützung bei dem persönlichen Budget empfehlen.
Ich hoffe, dass wir noch lange Zeit so gut zusammenarbeiten werden.
Vor über sechs Jahren zeigten sich die ersten Symptome bei mir. Die Arztbesuche häuften sich, doch keiner wusste was mit mir los war. Meine Selbstständigkeit hatte ich aufgegeben und zog von der Uckermark nach Rostock. Obwohl ich schon Probleme beim Laufen hatte, fand ich noch Arbeit. Aber meine Beschwerden wurden schlimmer, 2015 wurde dann die Diagnose ALS gestellt. Für mich hieß das, von der Powerfrau zum Pflegefall. Aufgeben war für mich nie eine Option. Ich wollte weiterhin selbstbestimmt leben. Ich hörte vom persönlichen Budget und beantragte dieses. Am Anfang wurden mir 5 Stunden pro Woche bezahlt. So hatte ich Unterstützung für Spaziergänge oder beim Einkaufen. Des Weiteren legte ich meine Assistenz in die Pfoten eines Hundes. Honey Bee, eine Labradorhündin ausgebildet zum Assistenzhund zog bei mir ein. Voriges Jahr stürzte ich und komme seitdem nicht mehr ohne fremde Hilfe aus. Zu dem Zeitpunkt hatte ich das persönliche Budget schon für 6 Stunden am Tag. Aber das reichte nun nicht mehr aus. Allein wollte ich den Kampf ums persönliche Budget bei der Krankenkasse nicht mehr führen. Somit holte ich mir Hilfe.
Ich lernte Alex und Julian kennen, sie beantragten für mich das persönliche Budget bei der Krankenkasse. Vom Arzt wurde mir 24 Stunden Pflege bescheinigt, welche ich nun brauchte. Auch bei der Suche nach Arbeitskräften unterstützten mich die beiden.
Trotz der Diagnose ALS geht es mir gut. Ich habe ein super Team von vier Arbeitskräften um mich, welche mich pflegen und mir täglich alles ermöglichen. Meine Hündin Honey Bee unterstützt mich auch weiterhin. Sie ist nun für meine Seele zuständig und Dank Honey bin ich jeden Tag 4-5 Stunden draußen unterwegs. Auch dort begleiten mich meine Arbeitskräfte. Ich bin Chef, ich lebe weiterhin selbstbestimmt in meiner Wohnung und plane den Tagesablauf. Auch Reisen oder Workshops sind wieder möglich.
Um Gehaltsabrechnungen, Steuerbüro oder Verhandlungen mit der Krankenkasse fürs persönliche Budget kümmern sich Alex und Julian. Dieser Nervenkrieg bleibt mir zum Glück erspart.
Ihr braucht auch Hilfe oder möchtet selbstbestimmend weiterhin in eurer Wohnung wohnen?
Dann kann ich euch nur raten das persönliche Budget zu beantragen. Wenn ihr es nicht alleine schafft, dann wendet euch an die Ostsee Intensivpflege!
Dank deren Hilfe kann ich weiterhin selbstbestimmend mein Leben zu Hause führen. Meine Kinder müssen mich nicht pflegen und ich falle ihnen somit nicht zur Last. Ich würde diesen Weg immer wieder gehen! Geht nicht, gibt’s bei mir nicht. Lasst den Kopf nicht hängen sondern holt euch lieber Hilfe! Ich kann die Ostsee Intensivpflege nur empfehlen.
Schockierend haben wir akzeptieren müssen, dass der uns seit 17 Jahren betreuende Pflegedienst den Versorgungsauftrag gekündigt hatte. Nachfragen bei anderen Pflegediensten waren wenig erfolgversprechend, wollte ich meinem Mann doch nicht einen stetigen Personenwechsel zumuten.
Als wir so richtig demotiviert waren, wurden wir darauf aufmerksam gemacht, doch mal über das sog. persönliche Budget nachzudenken und haben dann mit Herrn Reymann und Herrn Sturm aus Rostock Kontakt aufgenommen.
Beide haben umgehend das persönliche Gespräch gesucht und über das persönliche Budget aufgeklärt.
Es wurde eine Kostenübersicht erstellt und an den Kostenträger mit der Bitte um Bewilligung herangetreten.
Eine mündliche Zusage über die Genehmigung des Budgets erhielten wir binnen einer Woche, sodass mit der
Personalsuche zügig begonnen werden konnte.
Mittlerweile sind wir auf dem besten Weg, mit selbst angestelltem Pflegepersonal die Versorgung sicherzustellen.
Wir sind den beiden sehr dankbar für ihre ständige Erreichbarkeit während dieser schlimmen Phase, ihrem Einsatz
bei der Personalsuche und -planung sowie für die Übernahme des gesamten „Papierkrams“.
Nach jahrelanger schwerer Arbeit hat es mein Vater nicht verdient, den ganzen Tag gegen die Decke zu gucken und nicht ordentlich und intensiv gepflegt zu werden. Er hat es nicht verdient, dass er nur selten besucht werden kann, weil seine Frau keinen Führerschein hat und alleine im kahlen Raum sitzen muss, für den seine Familie Miete zahlen und wegen der zusätzlichen Pflegekosten den finanziellen Ruin erleiden muss. Das hat keiner verdient.
Da mein Vater immer geäußert hatte, er wolle sein ganzes Leben in seinem eigenhändig erbauten Haus wohnen, war für seine Angehörigen klar, dass das persönliche Budget die einzige Option für ihn darstellt. Aufgrund eines überraschend frühen Entlassungstermins aus der Intensivstation und Rehaklinik blieb für die Organisation der häuslichen Pflege nur sehr wenig Zeit. Sprachliche Barrieren waren für seine Frau hier eine weitere Hürde und für alle Menschen in dieser Lage erscheint der Kampf mit den Krankenkassen, das Einstellen von geeigneten Pflegekräften und der daraus resultierende Mehraufwand inklusive Anträgen und Auseinandersetzungen mit Genossenschaft und Finanzamt ein unüberwindbarer zu sein und das dachten wir auch - bis wir „Ostsee-Intensivpflege" kennenlernen durften.
Die hier als Beratungsservice fungierenden beiden Männer können als unsere „Helden in der Not“ bezeichnet werden, da sie alles in den Gang gesetzt haben, adäquate Pflegekräfte, die für ihre Arbeit nun endlich vernünftig entlohnt und genügend Zeit haben, innerhalb weniger Tage fanden und in der Folgezeit den Angehörigen stets emotional zur Seite standen, alle Fragen persönlich und via Telefon beantworteten und den Patienten auch selbst mehrere Male inspizierten. Hätten wir Julian und Alex nämlich nicht getroffen, wäre das unerreichbar gewesen und ich als Sohn hätte mich wohl dauerhaft aufgrund von Stressüberbelastung krankschreiben müssen. Meinen Vater wäre zwischenzeitlich im Pflegeheim untergebracht worden und diesen Dienstleister hätte die Ehefrau mithilfe der letzten Ersparnisse auch bei späterer ambulanter Stationierung bezahlen müssen, obwohl dies nicht konstitutiv ist, wenn doch die Krankenkasse hier Abhilfe schaffen kann, da man schließlich stets monatlich ein Leben lang in die Versicherung eingezahlt hat.
Angehörige und Betroffene haben Altersarmut, den Verlust des Eigenheimes durch die Abschiebung in ein Heim bzw. zur Bezahlung der Kosten und stetigen organisatorischen Stress während und nach einer Trauerphase nicht verdient. Darum empfehle ich wärmstens das persönliche Budget und zur einfachen und unkomplizierten Realisierung dessen die „Ostsee-Intensivpflege“ als Beratungsservice und bedanke mich bei Alex und Julian für alles, was sie bisher geleistet haben und noch leisten werden.
Zurück ins Leben...
ja, so kann ich es nennen, seitdem ich mit meinem Sohn im persönlichen Budget bin. 13 Jahre kümmerte ich mich selbst um ihn, neun Jahre davon bekam ich Unterstützung von einem Pflegedienst für 9 Stunden am Tag, für die Kita- und Schulbegleitung. Erkrankte die Pflegerin oder hatte sie Urlaub, war ich auf mich gestellt und Tristan musste zu Hause bleiben.
Ich wusste vom persönlichen Budget, aber wie sollte ich das in Angriff nehmen?
So viel Verantwortung! Die Verhandlung mit der Krankenkasse, Arbeitsverträge, Versicherung und und und.
Nein, dafür hatte ich nicht genug Mut und Wissen.
Also war das persönliche Budget ganz schnell wieder vom Tisch und die Jahre zogen ins Land. Nach und nach merkte ich, dass mit die Kräfte schwanden - Schlafmangel durch die nächtliche Versorgung meines Sohnes, Verzicht auf Vergnügungen, Ausflüge wurden unnahbar und so weiter. Es musste sich was ändern - jetzt!
Durch unser SAPV Team stieß ich dann auf die "Jungs" von der Ostsee Intensivpflege - Alex und Julian.
Das beste was mit passieren konnte! Man merkt sofort, dass die Beiden mit Herz und Seele dabei sind. Wir trafen uns, redeten über meine Wünsche und das war alles was ich machen musste. Um alles andere kümmerten sich die Beiden.
Anträge, Verhandlungen, Personalsuche... unglaublich. Es war so einfach und mich merkte sofort - hier bist du richtig.
Ich musste mich um nichts kümmern - null Stress.
Jetzt habe ich ein wundervolles Team für meinen Sohn und mich. Ich habe wieder ein normales Leben - kann ins Kino, nachts schlafen, Ausflüge mit meinem Sohn machen.
Zurück ins Leben...
